在抖音，有一个最特殊的主播。

不仅画风完全不同，别人都是活力满满吆喝带货，而他却是软绵绵、一副有气无力的样子。

直播目的也跟别人不一样。别人直播是为了赚钱，他直播却是为了花钱。

就算如此，还能把张兰吸引到直播间为他助力，喊话儿子汪小菲快来送嘉年华；甚至还登顶了平台带货榜。

蔡磊现身张兰直播间

他就是至今仍在与渐冻症斗争的蔡磊，也许很多人听过他，还是因为刘强东。

2019年，当时蔡磊还是京东集团副总裁，刘强东得知下属蔡磊得了世界难治之症渐冻症后，他的第一反应是要为他找专家。然而蔡磊却坚决拒绝刘强东的帮助，说自己不需要一分钱。

但早已脱离商业世界的蔡磊，现在却以另一种形式在一线冲锋。

无论精神头还是认知力，都超过了100%的打工人。

蔡磊病情进入后半场依然在努力工作

与其说是主播，不如说斗士更为适合，斗士蔡磊病情进入后半场，却也进入人生最具生命张力的深层阶段，那就是：

与人斗、与天斗、与己斗。

跟自己斗：

洗澡用绳子吊，还要工作16个小时

生病之前，在职场的蔡磊一路可谓是春风得意。

本是出生在河南一个贫困地区，从“小镇做题家”一路打拼，在三星、万科工作过，最被人熟知的title还是京东集团副总裁，也是同龄人眼红的对象。

蔡磊在京东任职时接受采访画面

他曾带领团队为京东开出中国内地第一张电子发票，还建立多家公司创业，如果没有意外，想必会一直做下去。

一心扑在工作的他，没想到却意外收到了命运的“噩耗”。2019那一年，不知道从什么时候开始，从左手瘫软无力手指无法抬起，再蔓延到右手，后面慢慢到双手连鼠标都点不了，直到医院给他一个确定性的一击——确诊渐冻症。

从高高在上的总裁，到连普通人的尊严可能都丧失，在巨大的落差面前，蔡磊的第一反应就是痛苦，甚至有时会闪过念头：死了算了，让这一切赶紧结束吧。

不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨，还一度对妻子提出离婚。

但转念一想，这一辈子还有好多事没完成，蔡磊不甘心就这样离开，再加上过去在职场的逆袭打拼习惯，让蔡磊觉得自己还有多少反抗的可能。

于是，蔡磊做了一个决定——先活下来，跟自己斗。

一开始是手无力，他想出了解决方案，发明出可以打字的脚控鼠标。

蔡磊用脚控制电脑鼠标

颈部肌肉的退化，让蔡磊连说话这种小事也有些困难，嗓音变得又细又尖，说不了话了？那就上人工喉。

后来，渐冻症一步步毁掉他的自理能力，喝水、吃饭、如厕.....他干脆请了个生活助理帮忙。

今年是他抗击渐冻症的第五年，身体临近疾病晚期。

眼看着自己身体僵硬的部分越来越多，“脊椎歪了”、“舌头和下嘴唇都萎缩了”、“天天戴呼吸机睡觉”。普通人20分钟就能解决的吃饭问题，他要吃将近40分钟。

需要工具协助的地方更是很多人想不到的，“洗澡要拿绳子捆着我，在墙上吊着”。

甚至日常看似普通的动作，稍不注意就可能致命，然而就这种情况下，蔡磊对自己的斗争却一直没停过。

蔡磊接受采访画面

他自己说，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

这些年就算病情越来越重，蔡磊的习惯却一直很稳定，他大多时候早上7、8点去办公室工作，一直到晚上11点多回家，12点睡觉，更狠的是，每天都工作将近16个小时。

值得一提的是，这些年还多了直播带货，赚的钱也是为了投资到自己的科研项目里。

有媒体报道，连身边的团队志愿者都很心疼，“正常人每天都很少工作十六七个小时，但蔡磊能做到，包括他生病咳得快喘不过气，还在坚持开会。”

跟行业斗：

一夜窒息4次，却还要再捐1亿

跟自己斗开始，蔡磊把微信头像换成孙悟空，“被压五百年，还是能脱身”。很多人都不理解，为什么蔡磊要这么拼？

因为想活下来的意念有了，并不意味着就能活下来。

众所周知渐冻症是世界绝症之首，患者的平均生存期只有2-5年，住院期间，北京大学第三医院神经科主任樊东升曾对蔡磊解释，渐冻症病因不明，其中一个原因就是它是罕见病，发病率低，医生和科研机构能掌握的样本数据不够；治好的几率也很低。

以北医三院为例，从2003年至2017年，医院登记注册仅4600多例，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人，医院掌握的渐冻症患者数据稀有，也缺乏更规模化的统计分析。

而蔡磊并不甘心，“为了这个百分之一的希望，我愿意付出百分之百的努力。”

蔡磊自称只给自己留半年到一年的时间

在这背后，是蔡磊在不那么亮眼的人生中要打的第二场仗：跟行业难题斗。

蔡磊不是光说说，而是付出了极其艰难的努力。很多人不知道，这些年蔡磊做出了不少成绩：

蔡磊科研团队，已经建立了全世界最大的渐冻症平台，没有之一；

蔡磊成立的渐愈互助之家”已经注册了超过12000名患者，平台每发布一个招募信息，一小时就报名几百人；

今年年初，蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元支持攻克渐冻症的科研项目；

蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元支持攻克渐冻症的科研项目

在攻克世界难题的业余时间，蔡磊抽空还出了一本书——《相信》，记录自己与病魔抗争的过程。

蔡磊现身东方甄选直播间

达成这些成就的难度，如果说对于一个身体健康的创业者是10，放到一个渐冻症患者就是成百上千倍，也堪称地狱级。

蔡磊是互联网出身，十年的互联网从业经历让他对数据十分敏感，干脆用老本行优势，用互联网工具把国内渐冻症患者的数据都采集起来，建立一个大数据平台。

蔡磊演讲画面

但建平台前，当时的蔡磊还什么都不懂，打败对手的前提是了解对手。

于是，2019年底，还在住院时，蔡磊开始阅读渐冻症相关论文，前后买了70多本专业书，硬是从门外汉变成了半个专家。

但问题是相关的书籍太多，与渐冻症直接相关的论文有约3万篇，还有阿尔茨海默症、帕金森等高度相关的论文需要研究，加起来有150万篇，蔡磊干脆直接搭建了一个团队，每人每天阅读约100篇论文，就为了找攻克渐冻症的新线索。

蔡磊联系病友群

2019年出院后，蔡磊马不停蹄开始建立患者数据库。

比如，病人的具体情况、病情进展等，细节到患者手能举到什么位置、吃药后排便多少次等，每月或每周都有更新。

攻克疾病的工作细节上亲力亲为，找钱上蔡磊也是自己来。

虽然作为商界大佬，蔡磊早就实现财务自由，但他的钱全扔到药物研发也是远远不够，毕竟随便一个小项目，“做了六个月，就花了9000万。”

为了拿到更多的钱做研发，2021年开始，蔡磊连续拜访百余位企业家、投资人，每天路演几小时得到的结果也不如人意，很多企业家不看好，劝他“别折腾了，好好休息吧。”

蔡磊不想认命，别人帮不了，就自己想尽办法筹钱。2021年7月，他发起“冰桶挑战”，一个多月募集到200万元，除了正常生活资金，蔡磊自掏腰包数千万，还卖车卖房卖股票。

哪怕是做到这样，为了呼吁更多人关注，他连日常生活都不敢露出疲态，在前一晚上窒息了4次，第二天出现在镜头面前还是一副正常的样子。

一切都是为了他的希望：

“工作能力显著下滑的话，推动救治的能力就变小了。”

跟命运斗：

“给我时间太短了，如果10年，秒杀它”

现实毕竟不是电影，蔡磊也不是爽文男主。

与行业难题斗争了5年，到现在蔡磊突然发现了一个更大的难题——

时间不够了。

渐冻症患者的平均生存期只有2-5年，一转眼蔡磊已经初步挑战了极限，但这5年，对彻底攻克渐冻症来说也是杯水车薪。

在最近的采访里，不服输的蔡磊笑着，眼神里闪过一丝蔑视。

“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”

蔡磊接受央视采访画面

很多人可能觉得这句话有点夸张，但实际上，并不是没有可能。

因为这场跟命运的斗争，蔡磊已经赢了不少次。

就在去年，蔡磊和团队的努力，让一向被称为“最难攻克”的渐冻症有了相当大的突破，有人形容，“他让整个渐冻症研发进程缩短了10年”。

团队在大量数据中发现了可能作为治疗的靶点，药物和治疗管线也增加到了100多条，甚至一部分已经进入临床试验阶段。

蔡磊的团队打出“向死而生”的标语

更狠的是，蔡磊的团队已经与哈佛大学医学院附属麻省总医院的渐冻症专家建立合作，开始有国际顶尖的医学团队作后援。

曾经没人看好的直播带货，在坚持下也带来了回报，过去半年多也挣不到钱，没想到后面一度冲到了带货榜第一。

蔡磊不仅在很多事上改变了自己的命运，还改变了很多人。

有渐冻症患者家属直接加入到蔡磊的团队，过去是绝望中等死，知道蔡磊后每一天都在希望中乐观度过。

蔡磊与家人走上央视

还有的病友说，如果不是看到蔡磊还在坚持攻克疾病，可能早已选择轻生。

在渐冻症等罕见病群体中，蔡磊已经成为了他们眼中的“英雄”。渐冻症群体之外，蔡磊这些年也被越来越多的人支持。

尼格买提更是称赞蔡磊是一个拿着长矛与病魔作斗争的英雄。

《我不是药神》里，徐峥扮演的小人物程勇，在各种机缘巧合下成了无数患者的救命恩人。

但电影之外，蔡磊的经历可以说比程勇更艰难、也更传奇，在自己已经身患重病的情况下，还要去攻克堪比地狱级的科研项目。

什么是英雄？我们以为的英雄，是拯救世界众生，但有时候生活中，那些为了活下去用尽全身力气去奋斗的人，也更值得敬仰。

在最艰难的时刻，蔡磊依然不放弃任何一点希望，这个曾让全网揪心的男人，如今病情越来越严重。

在最新采访视频里声音已经越来越含糊，因为舌头和下嘴唇都萎缩了，他还是坚持，“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”

从死神手里逃出来不算稀奇，能连续5年跟它直面暴击，才是最大的狠人。

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